L’élaboration du deuxième plan national maladies rares piloté par le Professeur Gil Tchernia

Le professeur Gil Tchernia a été missionné pour piloter l’élaboration du deuxième plan
national maladies rares.

Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en

mai 2009 seront :

- l’observation (épidémiologie, système d'information, évaluation) ;

- la prise en charge financière ;

- l’information et la formation ;

- l’organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;

- le médicament ;

- la recherche ;

- la coopération européenne et internationale.

Un groupe de travail pour chacun des axes a été mis en place.

À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de

travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du

Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008.

Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation

du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.

Xavier Darcos, ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville,

Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Roselyne Bachelot-

Narquin, ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie,

tiennent à rappeler que la prise en charge des maladies rares restent une priorité et font part de leur

engagement vis-à-vis des trois millions de Français atteints d’une telle affection, de leur famille et de

leurs proches.